Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
Глава 6. «Мы теперь взрослые»
Тема смерти волнует человека с тех пор, как он отделился от животного мира и образовался вид Homo sapiens. Мы как вид не делаемся со временем хуже или лучше, но определенно наши возможности развиваются. И само существование таких организаций, как «Дом с маяком», свидетельствует именно об этом. Это школа человечности. Человек рождается животным, и если его предоставить самому себе, то без влияния окружающих людей он становится Маугли.
Но так как общество наше необычайно черствое, оно отталкивает от себя разговоры о смерти и предсмертном пути человека. Это говорит более всего о нашем равнодушии и душевной трусости. «Дом с маяком» – место, в котором эта трусость побеждается. Сострадание – великое качество, и важно оно не только для тех, кто получает помощь, но и для тех, кто ее оказывает. И не меньше.
Людмила Улицкая
«Говорят, время лечит. Возможно. Но как забыть те слова, от которых леденеет сердце: “Мама, сделай что-нибудь, мне так больно…” Говорят, как назовешь ребенка, таково его житие и будет. Назвали Георгием – думали, будет Победоносцем, а получилось – Великомученик» – из письма мамы Жоры Винникова на сайте фонда «Вера».
В конце 2006-го, когда Цолак отправился в свою новую жизнь, шестилетний Жора Винников только начал жаловаться на боль в животе. Оказалось – нейробластома забрюшинного пространства, плохо поддающийся лечению рак последней, четвертой, стадии. Два года Жора лечился в РДКБ. Очень любил собирать лего. «По лего нас и запомнили», – говорит его мама Люда.
После обследования в Институте онкологии имени Блохина собрался консилиум, решавший, что делать с Жорой. Один из врачей спросил: «Мама Винникова, вы знаете, что лечение нейробластомы четвертой стадии – одно из самых дорогостоящих в мире? Вы сможете оплачивать трансплантацию, которая стоит десятки тысяч долларов, не считая нескольких операций и химиотерапии? Какие средства у вас есть?» Есть двушка, в которой прописаны шесть человек, ответила Люда, есть автомобиль ВАЗ. «А что еще у вас есть, мама Винникова?» Муж, кинолог в полиции, может попросить материальную помощь. «Понятно». И Люду с Жорой отправили домой, сказав: «Ему невозможно помочь, дома будет лучше, мама с папой будут держать за ручку».
«Но я не собиралась домой держать Жору за ручку, – волнуется Людмила, – и не подписала никаких документов. Мы стали правдами и неправдами искать возможности госпитализации в РДКБ».
Там после высокодозных химиотерапий и операции состояние Жоры заметно улучшилось, но случился рецидив. И когда стало понятно, что варианты лечения исчерпаны, врачи выписали их домой с оказанием паллиативной помощи по месту прописки, то есть в Москве. Люда это всегда подчеркивает: «Мой сын кричал от боли не в какой-то глуши!» Тогда-то она и услышала фразу, которую и сейчас, спустя пятнадцать лет, повторяет раз за разом, будто не веря в ее реальность и до сих пор пробуя ее на слух: «Есть такой диагноз “вам не повезло”, мама Винникова. Вам осталось жить до четверга». И Жору выписали домой.
«После выписки мы остались один на один со своей бедой. Я могу давать уроки, как привязывать капельницы к люстре, вводить лекарства через катетер… Мы, мама и папа, а не медработники, вводим анальгин, спазган, лазикс и прочее. Молодому педиатру из районной поликлиники можно только посочувствовать, так как ей впервые приходится ходить к такому ребенку. Нет кислородной подушки, дышать становится все труднее и труднее и – БОЛЬ. БОЛЬ. БОЛЬ» – из письма мамы Жоры Винникова.
Настал четверг, но мальчик не умер. И в следующий четверг тоже. Боли продолжались. Лида Мониава искала обезболивание. Родители Жоры ходили по поликлиникам, пытаясь добиться рецепта на обезболивающий пластырь. О морфине и других сильнейших препаратах речь вообще не велась. А Жора до последнего собирал лего и почти закончил корпус большого корабля.
Паруса на него поставит уже мама. Жора умрет в следующую пятницу днем.
В гробу мальчик будет лежать с искусанными губами: «розовый талон», рецепт на обезболивание, поликлиника подготовила только к утру той самой пятницы (его с извинениями принесла заведующая прямо в квартиру). Но сам обезболивающий пластырь следовало получить в аптеке только в следующий понедельник.
Хорошо, что Жора не дожил до понедельника, – не мучился.
Всю его могилу укроют, как одеялом, конструкторами лего.
Смерть Жоры стала не просто последней каплей – его синие, искусанные от боли губы были финальным доказательством, неопровержимой уликой в том вызове, который «больничные ангелы» бросали системе: нам нужен детский хоспис!
«Только через мой труп», – вскоре услышат они в ответ.
* * *
«Стало понятно, что детский хоспис – это не страшно. Страшно, когда его нет», – описывает Лида момент после похорон Жоры Винникова.
В фондах «Вера» и «Подари жизнь» закипела работа.
«Какая странная суетливая женщина, – сказала как-то дочери Вера Васильевна Миллионщикова, когда Галя Чаликова вышла из ее кабинета. – У нее все время звонит телефон, и она не может сосредоточиться на разговоре – без конца отвечает на звонки. И еще у нее в сумке смятые наличные. Меня это все напрягает: благотворительный фонд, какие-то деньги в сумке, черт знает что… Не хо-чу!»
И снова Вера отступала. Начались совещания по будущему детскому хоспису, приходили сотрудники фонда «Подари жизнь», Первого московского хосписа, журналист Валерий Панюшкин, его будущая жена фотограф Ольга Павлова[13] и другие подвижники. Но после смерти Жоры Винникова прошло слишком мало времени, и представить, что однажды в стране появится детский хоспис, тогда, в эпоху переводов на личную карту и спасательства в режиме SOS, когда само словосочетание «благотворительный фонд» вызывало настороженность, было невозможно.
На совещаниях то в кабинете Веры, то на кухне у Гали перебирали варианты, как устроить место, где неизлечимо больные дети будут умирать без боли и рядом с семьей. Детский хоспис при детской больнице (и тогда вся медицина будет всегда под рукой)? Детский хоспис при доме престарелых (тогда бабушки и дедушки будут ухаживать за детьми, всем будет радость)? Детский хоспис среди загородной зелени, чтобы можно было гулять? Нет, только в центре Москвы, чтобы всем было удобно добираться! Спорили и про название: давайте не будем хосписом, а будем центром паллиативной помощи, чтобы не пугать людей. В какой-то момент выбрали вариант «паллиатив плюс больница», и делегация отправилась в Научно-практический центр в Солнцево, которым руководил главврач Андрей Притыко, «двухметровый, немного гоголевский персонаж, с иконами, портретами Путина и скелетами в кабинете», как описывает его Лида.
«Мы с мамой приехали на встречу с Притыко и остались от нее в совершеннейшем ужасе, – вспоминает Нюта Федермессер. – Он демонстративно православный, но при этом ценности христианские сильно расходились с ценностями
